El passat 2 d’abril va ser el dia per la conscienciació sobre l’autisme, i a l’escola vam parlar d’aquesta condició a través d’un contacontes per a infants i una conversa sobre lectures d’autors autistes pels adults. El lema d’aquest any ha estat “de la supervivència a la prosperitat” per fer valdre la convivència en comptes de la inclusió, ja que les persones autistes ja pertanyen al món, no cal incloure-les.
Les comissions d’igualtat i diversitat, i la de biblioteca, van organitzar aquesta activitat per visibilitzar l’espectre autista i desmitificar algunes idees que tenim sobre les persones autistes. Els infants van passar l’estona amb la Gemma i la Rosa a la biblioteca escoltant dues històries sobre el tema: els contes “l’Elefant Elmer” i Mateo, el tiranosaurio autista”. Va ser una estona agradable per apropar-nos a la diversitat.
Paral·lelament, les famílies vam compartir una estona a l’espai exterior on van fullejar publicacions i revistes d’autors autistes que parlen en primera persona, alguns dels quals també es dediquen a la investigació, aportant nous punts de vista sobre l’autisme i la neurodiversitat.
Conceptes neurodiversitat i neurodivergència
De la mateixa manera que parlem de biodiversitat d’organismes en un ecosistema, la neurodiversitat, és un concepte que fa referència a les divergències neurològiques entre persones. En aquest sentit, podem dir que tots som persones neurodiverses! No obstant això, un percentatge de la població (aprox. 20%) presenta un neurodesenvolupament atípic que dona lloc a una percepció, mentalització, socialització i comunicació diferent de la majoria. Es tracta del que anomenem neurodivergències (i que engloba a l’autisme, TDAH, dislexia, discalculia, sindrome de tourette…). Per tant, la neurodiversitat engloba les persones neurotípiques i les neurodivergents.
En concret, es calcula que 1 de cada 36 persones es troben a l’espectre autista.
Durant la conversa es van desmuntar alguns dels mites sobre l’autisme:
- No és una malaltia: l’autisme, també conegut com a trastorn de l’espectre autista (TEA) o condició de l’espectre autista (CEA) no es pot considerar una malaltia, perquè no és reversible, no es pot curar i perquè és una condició de vida, que determina la forma de percebre el món, processar els estímuls i un processament mental divergent, que alhora determina la seva identitat i relació amb l’entorn. No existeix una persona independent a l’autisme.
- No és causat per les vacunes o una mala criança: l’autisme és una condició del neurodesenvolupament atípica que té a veure amb aspectes genètics i ambientals.
- No totes les teràpies són respectuoses: hem de comprendre que les persones autistes no han de convertir-se en neurotípics, sinó que han d’aprendre a la seva manera i tenen dret a expressar-se tal com són. Respectem les seves formes d’autoregulació (estereotípies) sempre que no siguin perilloses.
- L’autisme és un espectre molt divers que engloba a persones amb discapacitat intel·lectual com també persones amb altes capacitats: tenim molts estereotips i estigma envers l’autisme i les neurodivergències, però la veritat és que la majoria de persones autistes passen desapercebudes, per això diem que tenen una discapacitat invisible. Cada persona enfronta diferents desafiaments i reptes, així com cadascú té les seves pròpies habilitats. Algunes són extraordinàries.
- Les persones autistes tenen interessos profunds, no restringits: La coneguda com a inèrcia autista o hiperfocalització, és una característica de les persones autistes que manté molt concentrats en temes del seu interès. I no només han de ser els trens o dinosaures, pot ser temes molt diversos com la música, la pintura, la ciència o les humanitats…
- Les persones autistes sí que tenen empatia i volen socialitzar: les persones autistes poden experimentar les emocions dels altres, però tenen dificultats a identificar cognitivament els pensaments i emocions alienes i pròpies, així com les normes i construccions socials.
- També hi ha nenes i dones autistes: les darreres investigacions suggereixen que realment la proporció és 1:1, és a dir que la prevalença és igual en noies.
- L’autisme va més enllà de la infància: no hem d’oblidar que les persones autistes es fan grans i arriben a la vellesa, de manera que han de ser acompanyades i rebre els suports necessaris per a una vida independent que contempli les seves necessitats i suports.
- Les persones autistes no parlants si pensen i poden comunicar-se: totes les persones tenen dret a comunicar les seves necessitats, desitjos i pensaments, per això existeixen eines de comunicació alternativa i augmentativa.
Contes i lectures sobre autisme:
L’elefant Elmer: Conte per treballar l’autoestima i ensenyar als nens i nenes a apreciar la diversitat i valorar les pròpies qualitats i desafiaments.
– Mateo, el tiranosaurio autista” escrit i il·lustrat per Alejandra Aceves dirigit a infants majors de 6 anys per apropar-se a les dificultats que poden tenir els infants autistes, així com la necessitat de comprensió per part de la societat i en particular la necessitat d’una escola realment inclusiva.
La niña que pensaba en imágenes videoconte per a infants
Los conectaamigos y el festival de Neurópolis
Què hem de tenir en compte per relacionar-nos i acompanyar persones autistes?
1) respectar les seves necessitats sensorials: poden ser tant de rebuig, per exemple l’excés de soroll o llum o al revés, algunes persones necessiten augmentar les sensacions sobre certs estímuls per a obtenir una resposta adaptativa. En aquest sentit, el perfil sensorial és una eina que ajuda a entendre totes les necessitats sensorials d’una persona i adaptar l’entorn, sigui en casa o l’escola.
2) evitar capacitisme: és important assumir competència sempre, de vegades necessiten més temps o petites adaptacions per a dur a terme una tasca, però és important fomentar l’autonomia.
3) Anticipació: és essencial anticipar la informació i presentar-la preferiblement de forma visual.
4) senyalització i seqüenciació: l’accessibilitat cognitiva de les tasques i els espais és crucial per a la compressió i participació de les persones autistes.
Llibres i lectures per a adults:
–10 COSAS QUE ME HUBIERA GUSTADO QUE MIS PADRES SUPIERAN SOBRE EL AUTISMO -Autiblog revista escrita per persones autistes
Mujeres autistas des de dentro del espectro
La razón por la que salto (versió documental del llibre)
Guía autista. consejos para sobrevivir en el loco mundo de los neurotípicos
Més informació:
La fábrica de palabras i Doble equipo: acompanyament no capacitista sota el paradigma de la neurodiversitat i la comunicació augmentativa i alternativa.
Autiblog: revista escrita per persones adultes autistes i editada per una científica també autista.
ARASAAC: web i plataforma amb recursos de comunicació augmentativa i alternativa.
Escuelas visuales: recursos per fer accessible l’escola.
mamavaliente: blog sobre neurodiversitat i doble excepcionalitat (també altes capacitats)cepama: associació de dones autistes.
Volem donar les gràcies a la Rut per aquest escrit i per tots els recursos que ens ha proporcionat. Us trobarem a faltar!
AFA Arc Iris 